不一样的妈妈,一样的伟大与坚强

5月9日,是母亲节。在这个特别的节日里,山西晚报记者走访了4个不同类型家庭的妈妈,有自闭症孩子的妈妈、脑瘫孩子的妈妈、失独妈妈和单亲妈妈。她们,有人不畏别人的眼光,随时挑战自己;有人既当爹又当妈,感慨“如果能够再来一次,一定放低姿态,和女儿一起成长”。   面对生活中的酸甜苦辣,她们坚强、乐观、勇敢、接受。让我们一起来看看这些妈妈的不凡人生,同时也在母亲节这天,致敬全天下伟大的妈妈们。   自闭症孩子的妈妈:生而为人,希望孩子能有尊严地活着   5月7日下午,山西晚报记者在位于省城长风街某小区的山西枫慧心智障碍关爱中心见到了段慧星。她的大儿子在3岁的时候被查出患有自闭症,今年已经21岁了。   儿子被查出自闭症生活开始发生改变   山西枫慧心智障碍关爱中心是段慧星在年下半年注册成立的,为的就是给大龄自闭症患者提供一个可以学习、交流的平台。现在有七八个孩子每天都会到这里学习,其中就包括段慧星的大儿子小凯,一个身高已经1米8的大小伙子。   说起儿子的病,段慧星现在已经能坦然面对了:“可能有人会觉得,这个说不出口,可对我来说,这就是事实,是需要面对的。而且,我也希望有更多的人   在发现小凯患上自闭症之前,段慧星有着一份不错的工作,用她的话来说,就是“只要努力,可能会面临升职、加薪。”但一切都从小凯3岁的时候改变了。   小凯一岁半的时候,因为工作原因,段慧星把他交给了自己的父母带。“当时孩子还挺好的,会叫爸爸妈妈,也能和你简单交流,只是话比较少。”段慧星说。但是慢慢地,在小凯两岁多的时候,这种“话少”引起了段慧星父母的注意,这时的小凯,不仅话少,也不愿意和别的小朋友一起玩,常常是自己安静地玩。“但当时没有引起我们的重视,只说孩子可能性格就是这样,再说了,谁都不会去想自己的孩子有问题。”   可是,就在小凯快过3岁生日的时候,段慧星和爱人给家里打电话的时候,发现小凯开始不说话了。“他出现了自闭症患者中典型的倒退性。”段慧星说,“就是会的东西慢慢都不会了。”医院后,医生给出的诊断是:怀疑孤独症,也就是现在人们常说的自闭症。   一开始,段慧星没觉得小凯被诊断出疑似孤独症是件多大的事,“一方面是当时相关知识了解得少,另一方面,只单纯觉得可能是因为把孩子交给老人带,自己带得少,只要自己能好好带孩子,哪怕为他放弃工作都可以。”段慧星说。于是,她一面专心带孩子,一面查找有关“孤独症”的相关资料。   “不放弃”是她的坚持也曾让她差点儿“疯魔”   “我还记得,那天我是在网吧查找资料,就接到家里的电话,让我回去。”段慧星说。回到家后,家人才把收集到的一些资料告诉她,也是那个时候,段慧星才知道,“孤独症是不治之症。”当时,她能从家人的口气中听出那种对孩子未来的绝望,但她没有放弃。“可能是因为我生性要强吧!”段慧星说,她觉得,同样的东西,别人的孩子可能不用教就会,或者是教一遍就会,她教10遍、20遍、甚至遍,总能教会孩子。她向单位请了长假,带着小凯开始做康复训练,省城有的就在省城做,省城没有的就去北京做,不具备条件的,她就和其他自闭症患儿的家长联合起来,把相关专家请到省城来开讲座,就是为了学习专业的知识来教孩子。   那段时间,段慧星自己都觉得过得很难。一方面是在年,能搜集到的关于自闭症的资料比较少;另一方面,也是不知道该怎么去照顾小凯。那段时间,段慧星不管走到哪里,口袋里都装着4张卡片,都是小凯爱吃的:苹果、饼干、牛奶和蛋糕。只要有时间,哪怕是母子俩走在路上停下来休息的时候,段慧星都会拿出卡片,教小凯读卡片上的字。“我记得特别清楚,在孩子5岁的时候,我们在北京的康复训练已经做了一段时间了,他终于会叫爸爸妈妈了。”段慧星说:“我给我爱人打电话,他听到儿子叫爸爸的时候,连夜坐火车从内蒙古赶到了北京,特别激动。”   可能是这次的经历,让段慧星对小凯的恢复充满了信心,就这样,她坚持着一遍又一遍、更耐心地教小凯学习。“孩子后来有语言了,会认字了,也会读故事书了,都是我一点一点教,他一点一点进步。”她说。那个时候,段慧星把小凯送到了幼儿园,希望小凯能适应环境,但她很快发现,没有了干预措施,小凯各方面能力开始止步不前。无奈之下,段慧星带着小凯去了省城一家专门的自闭症康复机构,成了一个全天陪练的妈妈。那一年,小凯7岁。   为了让小凯能像别的孩子一样接受教育,段慧星除了白天在康复中心陪小凯做各种康复训练,回到家后,一年级小学生要学习的拼音、口算,她也在每天每天教。回忆起这段时光,段慧星说自己当时可能已经“疯魔”了:“后来想想,当时其实不是孩子需要上学,是我需要他去上学,或者说,我需要我的付出能得到肯定,能看到效果。”也确实如她所愿,小凯8岁的时候上了小学一年级,也能跟得上学习进度,但接下来的二年级、三年级,孩子就跟不上了。“所以现在有低龄的自闭症患者家长问我,我会告诉他们我的经历,告诉他们应该怎么做。”段慧星说。   现在的心态很好希望大龄自闭症群体受到   经过多年在康复机构的训练,小凯现在能掌握很多基本的生活技能,简单的扫地、拖地……“但我觉得不够。”段慧星说。   随着小凯年龄的增长,段慧星发现,小凯已经不再适合继续呆在之前的康复机构了,因为那里的康复训练针对的都是幼龄或者低龄的自闭症患者。而真正让她下定决心成立山西枫慧心智障碍关爱中心的,是她在网上看到了两则关于大龄自闭症患者家长突然离世的新闻。“说实话,生而为人,哪个家长不希望自己的孩子能有尊严地活着,可是我们这些家长,不敢老、不敢死,不敢想象我们离开后我们的孩子怎么办。”段慧星说。于是,她决定联合一些大龄自闭症患者的家长,成立一个专门的、为大龄自闭症患者提供康复训练的机构。   因为临近母亲节,7日下午的美术课上,5个大龄自闭症患者画的人物像都是自己的妈妈。看着那些色彩斑斓的画,段慧星一边猜哪个是小凯画的,一边说:“我们主要是训练他们的生活技能,这些美术、手工都只能是点缀,但是看到这些,真的能让人心情很好。”她告诉记者,虽然小凯并不知道母亲节意味着什么,但往年这个时候,小凯的弟弟就会拉上小凯给自己准备一份母亲节礼物,有时候是一幅画,有时候是一张卡片,她收到的时候,就会觉得特别幸福。   说到母亲节的愿望,段慧星说:“这几年,社会对自闭症这个群体越来越,但我希望能有更多人这些大龄自闭症患者,能够走进他们、陪伴他们,而不仅仅是用怜悯的眼光看他们,看我们这样的家庭。”

山西晚报记者张梦莹

失独妈妈:日子还要过,得到了很多人的关心   进入花甲之年的高梅(化名),是位失独妈妈。5年前,独生女儿因病去世后,她整日以泪洗面,不敢出门,更不要说与人聊天,因为听不得别人聊与孩子有关的话题。由于悲伤过度,一到特殊的节日,她就浑身疼痛难忍,这几年医院度过。   5月7日下午,山西晚报记者来到高梅家,她的家窗明几净,家中物品摆放得整齐有序,一尘不染。让人印象深刻的是客厅一面墙壁上留下大小不一的相框痕迹,客厅里却不见摆放的任何一张照片。“这几年,每天早上起来收拾家成了我的首要大事,看着干净整洁的家,我们的心情也会好点儿。”高梅说,每天收拾完家,女儿的一两件物品也会被扔出去,时间久了,家里女儿的痕迹越来越淡,他们夫妻的心情也渐渐好了一些。   说着,高梅打开女儿生前居住的房间,房间里的物品一应俱全,和客厅一样的是房里不见任何一张照片。   高梅说,爱人比他大4岁,夫妻俩结婚晚,女儿出生的时候,爱人已经40岁了。初为人父人母,夫妻俩对女儿是疼爱有加,每个时间段的成长,他们都拍成照片记录下来,只要是女儿开口要的,他们就尽量满足。“我俩的收入都不高,女儿上小学后非要学钢琴,吵着闹着好长时间。那时的我们已经进入中年,上有4位老人要赡养,花销很大。后来我们咬咬牙,还是借了2万元,给女儿花3.6万买了一架钢琴。”高梅说,那是家里全部的积蓄,后来他们省吃俭用,那笔借款还了两年多。   让高梅欣慰的是,女儿特别争气,不光学习成绩好,钢琴也弹得很棒。看着阳光健康的女儿,她和爱人也特别欣慰,畅想着未来的生活。他们想着女儿去上大学,他们夫妻也到了退休年龄,到时候他们就能一起去逛公园、锻炼身体,他们计划着把身体调整好,等着女儿结婚生子,他们甚至计划好,要带外孙或者外孙女去哪里玩耍。   一家人的幸福在年被打碎,高梅说,突发的疾病让女儿一度陷入昏迷,后来确诊是白血病。在和病魔斗争了5年后,女儿离开了他们。   回忆这些事情时,高梅时而流泪,时而微笑,她说女儿的离开带给他们的伤痛无法弥补。每每到了女儿的忌日、生日,到了母亲节、父亲节、春节、中秋节,她都会特别难受,感觉全身都疼,躺在床上一动不动,人也越来越消瘦,身体也每况愈下,刚开始的那两年,她和爱人医院度过。“医院,我80多医院,要坚持整宿守着我,我也心疼我妈,她那么大年龄还得操心我。”高梅说,渐渐地她也想通了,日子还要过,女儿虽然不在了,她还有爱人和家人,现在社区和很多公益组织也在关心他们这个群体,她能感受到这份温暖。

山西晚报记者杨洲芬

脑瘫孩子的妈妈:治疗漫长艰辛,但不会放弃   樊丽芸(化名)今年45岁,玲玲(化名)是家中的独生女,因为女儿脑瘫,樊丽芸的生活发生了很大的变化。年冬天的一个晚上,玲玲像所有新生儿一样,在家人的期盼和喜悦中呱呱坠地。樊丽芸在手术台上忍着剧痛,第一次抱着玲玲亲吻,那一瞬间,她流下了激动的泪水。   高龄产妇+妊高症女儿7个月早产   樊丽芸是一位高龄产妇,生玲玲时已经38岁。怀孕时,樊丽芸贫血,低血糖,还伴随高血压,产检医生劝她不要要这个孩子,因为这样的身体条件不太适宜怀孕,对孕妇的身体伤害很大,孩子也得不到很好的供养。由于这是樊丽芸的第一个孩子,和孩子爸爸商量后,还是决定将孩子生下来。   就这样,艰难的十个月开始了。怀孕50天的时候,樊丽芸妊娠反应严重,呕吐频繁。那时候一天只能喝些稀饭,连水都只能喝一点儿。怀孕4个月时,检查出妊娠高血压,开始高压毫米/汞柱,低压90毫米/汞柱。医生建议她注意休息,并且要定期产检,发现身体不适就要及时就医。5个月的时候,血压升高到毫米/汞柱,7个月时,血压冲到了毫米/汞柱。   如此高的血压,医生立刻让她终止妊娠。就这样,7个月的玲玲降生了,出生时她体重不足四斤,哭声微弱。玲玲住进了保温箱,在保温箱里呆了一个月。这一个月,是樊丽芸最煎熬的日子,由于早产,玲玲不会自主呼吸,不会自主吞咽,甚至不会吸吮。樊丽芸只能用小勺子,一点点喂她吃,30毫升的奶水,需要喂食一个小时,中间还要几次为奶水加热。每次喂她吃完,樊丽芸已经是腰酸背痛。但是看到孩子满足地睡去,樊丽芸还是开心地笑了。   孩子被诊断为脑瘫从此踏上求医路   一个月后,玲玲的体重长到了5斤,终于离开保温箱,回到了樊丽芸的怀抱。然而,小小的玲玲却始终无法睁开眼睛。樊丽芸想,可能是孩子身体发育不足,再等等看。就这样等到孩子出生55天了,都没有看见她睁开眼睛,樊丽芸有些着急了。   孩子不睁眼难道是眼睛有问题?在玲玲65天的时候,她再也等不了了,医院检查。经诊断,医院康复科的医生告诉樊丽芸,孩子患有先天性脑缺血缺氧症,也就是人们俗称的脑瘫。听了医生的话,她无力地瘫在地上痛哭起来。   这个消息,无疑给樊丽芸一家带来了严重的打击,樊丽芸的妈妈整夜整夜睡不着,一想到孩子今后生活无法自理,智力也有可能缺失,就泪流满面。孩子的爷爷劝说樊丽芸放弃治疗这个孩子,这样的孩子养大,对孩子自己也是一种伤害。亲戚朋友也纷纷劝她放弃,认为放弃是对她对孩子最好的选择。   可樊丽芸却认为,孩子的疾病是自己造成的,因为医生说造成孩子脑瘫的原因很可能是她孕后期的血压飙升,使血管闭合,导致孩子脑缺血缺氧症发生。面对这个小小的生命,樊丽芸内心充满了愧疚,她不听家人朋友的劝告,毅然决定陪孩子长大,医院里。   就这样樊丽芸带着玲玲开始了求医的道路。“在医院的康复科,我看到了很多这样的孩子,他们有的已经5岁,但依然不会走路,有的走路一颠一颠,随时都会摔倒,然而这些孩子的妈妈依然坚强乐观。一个家长还安慰我,玲玲的病情发现得早,越早干预治疗,恢复的可能性就越大,千万不要放弃,孩子会好起来的。听了他们的话,我内心也充满了力量和希望。”樊丽芸说。   孩子第一次叫“妈妈”她高兴得哭出声   治疗一位脑瘫儿的过程是漫长且艰辛的。由于脑瘫儿的情绪很容易失控,因此,玲玲经常会突然大哭,哭起来就很难停下来,经常一哭就哭到后半夜,只有抱着她不停地在地上走,哭声才会停止,一旦将她放在床上,哭声又立刻响起来,直到她哭得精疲力尽才会睡去。   也正因为这样,脑瘫的治疗是持续而长久的,医院按摩、输液、针灸。而这些治疗几乎是同时的,因此玲玲的小脑袋上长时间扎着滞留针,有时候,玲玲需要一边输液,一边按摩。这样会让她的情绪非常烦躁,樊丽芸就需要一边抱着她安抚情绪,一边配合医生的按摩。每次治疗结束,樊丽芸的衣服都会被汗水浸湿。从医院回家后,还需要对玲玲进行辅助治疗,每天要做3到4次脑瘫健身操,以帮助孩子尽早学会翻身,降低孩子的肌张力。   功夫不负有心人,经过3个月的治疗,小玲玲的眼睛有了光彩,学会了追视,看到妈妈还会甜甜地笑出声。一岁时,玲玲会爬了,一岁半,玲玲会叫妈妈了,两岁半玲玲能站了,3岁玲玲会迈步了……看着孩子一天天好起来,樊丽芸心里充满希望,她将孩子的每一点进步都用视频记录了下来,用事实证明她所有的坚持和努力都是值得的。“第一次听到女儿叫我‘妈妈’,我高兴地哭出了声,我顿时看到了希望,并相信女儿有痊愈的可能。叫妈妈对于一个健康的孩子来说,是一件简单的事情,而对于玲玲的意义却非比寻常,这是所有人努力的结果,是玲玲自己努力的结果。我为玲玲感到骄傲,我会一直坚持下去,不会放弃。”樊丽芸说。   医院里的“老病号”,因为女儿,她变得更加坚强乐观,对每一个新来的患者,她都会给予安慰和帮助。在节假日里,她还是福利院的义工,帮福利院的孩子洗洗涮涮,打扫宿舍。   现在,玲玲已经快7岁了,虽然跟正常的孩子相比,她个头小,说话也不怎么流利,但是她会走路,还会掰着指头做简单的算术题,还会跟来看她的人们热情地打招呼。樊丽芸说,今年9月份,孩子就要上小学,她已经申请了陪读,她会一直陪在孩子身边。

山西晚报记者姚佳

单亲妈妈:经历难熬的岁月,和女儿一起成长   王柳惟今年64岁,是一名单亲妈妈,女儿37岁,还有两个可爱的外孙。说起自己和女儿一起度过的岁月,她觉得有很多话要说,“尽管我和女儿现在的关系非常融洽,和两个外孙也很亲,但是,如果能够再来一次,我一定会放低姿态,和女儿一起成长。”   5月7日,山西晚报记者见到了王柳惟,听她讲述自己和女儿的故事。   婚姻的重大变故让她既当爹又当妈   王柳惟从事过医学、播音主持等多个职业,在圈内有一定的知名度。说起自己单亲妈妈的身份,她很坦然:“那段时间虽然有些难熬,但是经过那段岁月,自己得到了成长。”   王柳惟和爱人是青梅竹马的恋人,婚后更是非常恩爱。年,她36岁,女儿只有8岁,丈夫有了外遇,是一名年轻漂亮的女同事,而她是最后一个知道实情的。她是军人出身,面对背叛,她无法原谅,给对方写了一封长达十几页的信。而对方的回信只有一个问号,加一个感叹号。   知道无法挽回这段婚姻,王柳惟选择离婚。在同事、朋友面前,她表现得非常坚强,比以往穿着更加得体,而在闺蜜面前,她却哭得稀里哗啦。可是面对女儿,她从未表现过自己的脆弱,因为她不想让女儿看到。   婚姻的重大变故,让她既要当严厉的父亲,又要当温柔的母亲。她拼命赚钱养家,只为让孩子过上好生活,让家中老人有个优越的环境。可时间一长,在跟女儿的交流中,王柳惟说她难免会把自己的焦虑、彷徨转嫁到女儿身上,让她承受更多。   和女儿一起参加心理治疗活动   王柳惟在自己“疗伤”期间,读了很多心理学、文学以及教育学方面的书籍。   有一次,她接到女儿的电话,电话里女儿哭得非常难过,后来一问才知道,女儿和爸爸去处理一件事情,当他俩告别后,先走的女儿回头发现父亲仍然站在原地,一阵风吹过,花白的头发随风飘扬,女儿紧走两步,到一个拐弯处,偷偷回望,父亲依然在探出身子,朝她这里观望。而眼前的这一幕,让她心里十分难受。“因为父亲在她的成长中‘缺席’太长时间,对她的关爱也不算多,但凡她感受到一点儿关爱,内心就受不了了。”王柳惟说,她这时意识到,女儿可能有一些心结需要解开。一个偶然的机会,她认识了国家二级心理咨询师王艳,王艳开了一家健康心理工作室。两人在闲聊时候,她意识到需要给女儿做一些疗愈工作。   随后,王柳惟和女儿一起参加了王艳举办的几次沙盘活动,通过一些心理治疗手段,两人都把藏在心里的话说了出来。后来王艳也给她俩分享了自己小时候的故事,原来王艳也是在离异家庭中成长起来的。这样看来,王艳的角色就是自己女儿的角色,他们俩有相似的感受和成长的烦恼。   女儿告诉王柳惟,“妈妈,其实你不需要说那么多话,只需要紧紧抱着我,我就知道你是爱我的!”   王柳惟说,现在女儿很优秀,做主持,搞心理学和美学的讲座。女儿也继承了父亲的聪明,待人接物笑意盈盈。   每个母亲节她都会收到惊喜   说到母亲节,王柳惟说,她每次都有惊喜。今年“三八”节下午3点08分,两个小外孙抱着鲜花和贺卡准时出现在她面前。这些都是他们跟妈妈学的。有一次母亲节,她收到了女儿办的一张元的舞蹈卡,让她去学跳民族舞。   她说,她经常被两个小外孙教育,让她不要“把天聊死”。什么是“聊死”呢?就是总以一种居高临下的态度对待他们,比如考了多少分,他们应该去干啥等等。“如果能够再来一次,我希望放低姿态,跟女儿一起成长。同时,她不喜欢大众贴标签的方式,比如说单亲家庭的孩子就一定有问题,或者单亲妈妈有多可怜等等,其实现实真的不是这样的。”王柳惟说。   王柳惟说,爱情是奢侈品,自己也从来没有放弃对爱情的憧憬,如果遇到合适的,还会去选择。   山西晚报记者宋俊峰

本文来源:山西晚报




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